Famílias e profissionais da saúde debatem sobre T21 em seminário regional

Falar sobre a Trissomia do Cromossomo 21 (T21), popularmente conhecida como Síndrome de Down, vai muito além de conscientizar — é uma estratégia poderosa para combater preconceitos, fortalecer o acolhimento às famílias e construir uma sociedade mais inclusiva. Ampliar o conhecimento sobre aspectos clínicos, sexualidade, desenvolvimento e acolhimento é fundamental para garantir dignidade, qualidade de vida e oportunidades iguais.

Com essa missão, um seminário recente reuniu famílias, profissionais da saúde e educação, além de representantes de municípios como Presidente Venceslau, Pirapozinho, Osvaldo Cruz, Ribeirão do Índio e Santo Anastácio, com transmissão on-line para Bertioga, Brasília, Manaus e Maranhão. Organizado pelas mães Berta Lucia Valera Ono e Patrícia Paula Chagas, com patrocínio da Unimed, o evento destacou a importância de trazer informação de qualidade para romper estigmas e apoiar a inclusão.

A cardiologista pediátrica Dra. Bruna Carapeba, uma das palestrantes, abordou a importância do diagnóstico precoce das alterações cardíacas na T21. "Falar sobre as alterações cardíacas na T21 é essencial, pois o diagnóstico precoce é um dos principais fatores que influenciam positivamente a evolução clínica desses pacientes. Ao identificar e tratar precocemente as cardiopatias, reduzimos drasticamente a mortalidade infantil e proporcionamos uma vida adulta mais saudável", explicou a especialista.

Durante a apresentação, ela destacou que cerca de 40% a 50% das pessoas com T21 apresentam algum tipo de problema cardíaco, sendo o Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV) o mais comum. A realização de exames, como o ecocardiograma fetal, é essencial para identificar alterações ainda na gestação, permitindo intervenções antecipadas e um melhor planejamento familiar e terapêutico.

Outro tema fundamental foi o desenvolvimento da puberdade e a sexualidade em adolescentes com T21, apresentado pela pediatra e hebiatra Dra. Danielle Contini.

"Precisamos garantir que nossos adolescentes, incluindo os com T21, não fiquem expostos ou vulneráveis. É fundamental orientar famílias, profissionais e a sociedade sobre a importância do acolhimento e da comunicação para uma passagem mais tranquila da infância para a vida adulta", afirmou Danielle, que reforçou a necessidade de quebrar tabus e esclarecer conceitos ainda cercados de desinformação.

A psicóloga Jussara Canuto também contribuiu com uma palestra sobre comunicação e empatia no diagnóstico e tratamento da T21. Ela ressaltou que a conscientização da sociedade é a chave para a verdadeira inclusão. "Falar sobre T21 é essencial para promover a conscientização, a inclusão e a aceitação. Só assim conseguiremos quebrar estigmas, garantir direitos e criar mais oportunidades para as pessoas com T21", destacou.

Também participou do seminário a pediatra e geneticista Dra. Patrícia Salmona, que reforçou a importância de eventos que ampliem o conhecimento da sociedade como um todo. "A gente luta por uma sociedade mais inclusiva e com menos preconceito. Uma das melhores ferramentas para combater o preconceito é criar novos conceitos, trazendo informação de qualidade, com pessoas engajadas e envolvidas nessa temática", afirmou.

Além das palestras, o seminário contou com a presença do Corpo de Bombeiros, reforçando que o acolhimento e a inclusão devem começar já nos primeiros atendimentos de emergência, onde a sensibilidade ao perfil de cada paciente faz toda a diferença.
 
Amizade e dedicação

A história por trás do evento é marcada por laços de amizade e dedicação. Berta e Patrícia se conheceram em 2021, nas salas de espera das terapias de seus filhos, e desde então vêm construindo uma rede de apoio sólida. Em 2023, começaram a organizar eventos e atividades para apoiar famílias, inclusive com a produção de temperos em um sítio, iniciativa que ajudou a financiar as ações.

Com o sucesso do seminário, as organizadoras reforçam: o trabalho apenas começou. A meta agora é fortalecer ainda mais essa rede de conhecimento e apoio, trazendo informação, acolhimento e voz para todas as famílias que trilham o caminho da T21.